“Come avremmo potuto spiegare a nostro figlio qualcosa che faceva paura anche a noi?”
Testimonianza di Daria e Matteo (Nomi di fantasia).
Quando ci venne comunicato che nostro figlio era affetto da una malattia genetica rara la luce e il calore che la sua nascita aveva portato nella nostra vita sono stati in un attimo spazzati via dal buio e dal freddo della diagnosi di qualcosa che non conoscevamo e con la quale avremmo dovuto condividere tutta la nostra vita.
Tante le difficoltà quotidiane, troppe domande che non trovavano risposta e molta paura per il futuro di nostro figlio.
Ma quello che più ci spaventava era come avremmo potuto spiegare a nostro figlio della sua sindrome e come avremmo potuto aiutarlo ad accettarla se noi per primi ancora facevamo fatica a farlo.
E poi abbiamo conosciuto Linfa che fin da subito ci ha donato speranza. E con la speranza il presente è diventato un po’ più luminoso e meno duro.
Ma l’aiuto più grande e sicuramente più concreto è arrivato con il progetto “Famiglie di rara bellezza”.
All’inizio eravamo timorosi ad aprirci con persone “sconosciute”, ma ad ogni incontro la sintonia e la condivisione aumentavano sempre di più. Sentivamo che molti dei sentimenti che avevamo provato, la paura, la tristezza, la rabbia, il senso di colpa, erano stati anche i loro sentimenti.
È aumentata in noi la consapevolezza di quello che avevamo fatto e di quello che ancora avremmo potuto fare per nostro figlio, siamo riusciti a guardarci dentro e a capire che è lecito sentirsi tristi e arrabbiarsi ma che la cosa più importante è ritrovare poi la forza per andare avanti e non mollare mai. Ed è stato così che ci siamo sentiti meno sbagliati, meno soli e più forti. E passo dopo passo siamo riusciti ad affrontare la paura più grande: comunicare a nostro figlio che era affetto da NF1.
Durante una passeggiata dico a mio figlio:
-“Ricordi che ti ho spiegato che il DNA è fatto di tanti piccoli pezzettini che si chiamano geni e che decidono le nostre caratteristiche?”
-“Sì”
-“Quando eri nella pancia della mamma uno di questi non si è formato e quindi te ne manca un piccolo pezzettino del numero 17. È per questo che tu fai fatica a correre, a scrivere, a leggere, ad andare in bicicletta ”
-“Ah ecco mamma, io ho capito perché mi manca quel pezzettino, è scappato da me per andare dal mio migliore amico Tommy (affetto da sindrome di Down)”.
Da quel momento tutto è cambiato, nostro figlio ha finalmente trovato la risposta a tutti i suoi perché, risposta che probabilmente aspettava da tempo. Il nostro invisibile si è scontrato con il visibile, la paura che il buio entrato nelle nostre vite al momento della diagnosi oscurasse anche la quotidianità di nostro figlio, spegnendo il suo bellissimo sorriso, si è invece incontrata con l’accettazione più spontanea e naturale che mai avremmo potuto pensare. Nostro figlio ha chiuso un cerchio invisibile fatto di tanti dubbi e domande non risposte potendo finalmente conoscere la parte vera del suo “essere così”, il visibile della sua quotidianità un po’ più difficoltosa, quel piccolo pezzettino in meno che però ha dato un senso a tutto quello che aveva dovuto affrontare e che fino ad ora un senso non lo aveva avuto.
Tutto questo è stato possibile grazie a “Famiglie di rara bellezza”, che ha reso il nostro bagaglio ricco di emozioni forti, vere e sincere. Ci ha aiutato a capire quale strada dovevamo percorrere. Ci ha donato il coraggio, la speranza e la forza. Ha illuminato le nostre vite.
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