Neurofibromatosi: crescere, vivere, immaginare domani
1 marzo per la Giornata delle Malattie Rare
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Linfa propone un incontro pensato come spazio di ascolto e di racconto, nato dal desiderio di dare voce a esperienze diverse e a percorsi che hanno attraversato la neurofibromatosi in modi differenti.
La neurofibromatosi può incidere profondamente sulla vita delle persone e delle famiglie. Non esistono esperienze sovrapponibili né risposte valide per tutti, ma storie uniche, fatte di passaggi complessi, scelte, adattamenti e nuove prospettive.
Proprio per questo, l’incontro metterà al centro vissuti reali, facendo emergere sia le difficoltà sia i modi, talvolta faticosi, talvolta più riusciti, con cui è stato possibile trovare sostegno, orientamento e, nel tempo, una forma di serenità.
Le voci che si alterneranno porteranno punti di vista complementari: persone che convivono con la neurofibromatosi e familiari che hanno condiviso il percorso da posizioni diverse. Tutte queste dimensioni sono importanti e meritano spazio.
L’incontro sarà moderato con l’obiettivo di accompagnare il racconto e tenere insieme le voci in un clima di ascolto e condivisione, contribuendo a costruire un racconto collettivo capace di offrire forza e prospettiva anche a chi ascolta.
📅 Data: domenica 1 marzo
🕥 Orario: 10.30 – 12.00
📍 Modalità:
– online, mediante piattaforma Zoom
– in presenza presso la Sala delle Genti, attigua alla sede dell’Associazione Linfa (via del Commissario 40/A, Padova).
Al termine dell’incontro, per chi sarà con noi in presenza, seguirà un piccolo buffet conviviale: un momento informale per fermarsi insieme, conoscersi e trasformare l’incontro in un’occasione concreta di relazione e vicinanza.
Compila il modulo di iscrizione per partecipare in presenza o online.
Ospiti: Martina, Tanja, Eleonora, Wilmer, Andrea
Modera: Micaela Faggiani, giornalista
Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese
Locandina 1 MArzo – Giornata delle Malattie Rare
