A cura di Daria Tinagli
In Italia sono più di 2 milioni le donne che quotidianamente hanno a che fare con una malattia rara, di cui oltre 1 milione sono pazienti e altrettante sono caregiver di un familiare. Il 70 % delle malattie rare insorge in età pediatrica.
Secondo la stima dell’Istituto Superiore di Sanità (Italia), si registrano circa 19 000 nuovi casi all’anno di malattie rare. Nella ricerca sui caregiver per malattie rare (campione di 210 caregiver italiani) emerge che le donne dedicate alla cura impegnano significativamente più ore a settimana rispetto agli uomini e riportano un maggiore carico percepito a livello emotivo/fisico e peggiori condizioni psicologiche. Si stima che circa il 90 % dei caregiver di pazienti con malattie rare siano donne.
Questi dati evidenziano quanto il tema sia trasversale: non solo salute individuale, ma anche cura familiare e sociale. Il predominio in età pediatrica sottolinea la componente familiare e di caregiving. Il numero annuale di nuovi casi ci mostra che non si tratta di casi “una tantum”: il fenomeno è dinamico e crescente.
L’evidenza che le donne dedichino più ore e percepiscano maggiore carico rispetto agli uomini suggerisce che il semplice numero di ore non è sufficiente a cogliere il vissuto emotivo-psicologico: la qualità e l’intensità del carico aumentano il rischio di vulnerabilità emotiva e psicologica.
Le malattie rare sono spesso raccontate attraverso i numeri: prevalenza, diagnosi, terapie, statistiche. Ma dietro a questi numeri vivono persone, e tra queste, moltissime sono donne. Donne con una malattia rara oppure donne che diventano il punto di riferimento quotidiano per un figlio o un familiare con malattia rara. Il peso della cura grava soprattutto su di loro, che si trovano a dover coordinare, gestire, anticipare e sostenere un carico che spesso non è visibile, ma che condiziona profondamente la loro vita.
Questo peso invisibile (mentale, economico, sociale e psicologico) rischia di diventare un terreno fertile per vulnerabilità e disuguaglianze.
Il carico mentale: la parte sommersa dell’iceberg
Il carico mentale non è solo “fare”, ma dover pensare continuamente a ciò che va fatto: organizzare visite, controllare la documentazione clinica, individuare specialisti, monitorare sintomi, prevedere urgenze, coordinare la vita familiare intorno alla malattia.
La gestione quotidiana della malattia assorbe energie cognitive ed emotive in modo costante, spesso senza spazi di decompressione. Molte donne riportano ipervigilanza costante, senso di responsabilità totale, mancanza di delega, insonnia o difficoltà di recupero, senso di solitudine nelle decisioni cliniche complesse.
Dal punto di vista psicologico, il carico mentale prolungato attiva un circolo piuttosto tipico: stress cronico, logoramento emotivo, vulnerabilità psicologica. Il rischio è quello di uno stato di attivazione continua, tipico delle persone che si percepiscono come uniche garanti della stabilità familiare, uno stato psicoemotivo che, se protratto nel tempo, può portare a sviluppare disturbi correlati a stress, anche gravi.
EURORDIS ha evidenziato che più del 65% dei caregiver di persone con malattia rara ha carichi mentali elevatissimi, con livelli di stress paragonabili a quelli osservati nei contesti di caregiving oncologico o neurodegenerativo.
Il costo economico e sociale: la cura che diventa rinuncia
Esiste un costo economico indiretto della malattia. Non solo terapie o spostamenti, ma soprattutto la perdita di opportunità lavorative.
Molte donne riferiscono di aver dovuto ridurre l’orario lavorativo, rifiutare avanzamenti di carriera, passare al part-time non desiderato, rinunciare al lavoro del tutto. Insomma, la gestione della malattia si ripercuote sulla vita lavorativa, portando spesso a scelte obbligate che limitano autonomia e indipendenza economica.
ISTAT conferma che in Italia oltre il 72% del lavoro di cura non retribuito è svolto da donne. Quando questo carico incontra una malattia rara, l’impatto si amplifica: maggiore complessità assistenziale, più burocrazia, più tempo da dedicare.
In ambito sociologico si parla di penalità economica del caregiving: la cura, pur essendo un valore sociale enorme, genera per chi la svolge un rischio concreto di svantaggio economico e dipendenza finanziaria.
È qui che alcuni studi (WeWorld, UN Women) mostrano come la vulnerabilità economica possa diventare terreno fertile per forme di violenza economica, soprattutto quando la donna perde capacità di reddito o diventa totalmente dipendente dal partner.
L’impatto psicologico: tra identità, solitudine e vulnerabilità
Lo stato emotivo delle donne con malattia rara o caregiver di un familiare raro risente di stress costante, solitudine, senso di impotenza e frustrazione per le difficoltà nel trovare risposte adeguate. I principali nuclei psicologici che emergono sono:
- la perdita di identità: la malattia o la cura diventano assorbenti, molte donne riferiscono di non riconoscersi più al di fuori del ruolo di “malata” o “caregiver”
- l’isolamento sociale: le difficoltà negli spostamenti, la mancanza di tempo, la fatica cronica contribuiscono alla riduzione dei legami sociali e della vita personale
- la stanchezza emotiva: una stanchezza che non è solo fisica, ma è la fatica di sostenere l’ansia, l’incertezza, la responsabilità
- la vulnerabilità alla sofferenza psicologica: diversi studi internazionali (EURORDIS, Rare Barometer) mostrano incidenze elevate di sintomi depressivi, ansia, sensi di colpa, burnout del caregiver, difficoltà di regolazione emotiva
Questa vulnerabilità è la conseguenza di una tensione prolungata in assenza di sostegno adeguato.
Il rischio di dipendenza economica e violenza economica
Quando un evento esterno, come la cura continuativa richiesta spesso da una malattia rara, limita la possibilità di lavorare, si crea una dinamica economica asimmetrica. La difficoltà a conciliare la gestione della malattia con l’attività lavorativa espone le donne a rischi di dipendenza economica e maggiore vulnerabilità.
La violenza economica non nasce solo da atti intenzionalmente abusanti, ma anche dall’impossibilità di contribuire al reddito, dalla perdita di potere decisionale sulla gestione di denaro, dall’isolamento sociale che riduce le possibilità di chiedere aiuto, dall’auto-limitazione (“non posso permettermi di andarmene, non ho reddito.”)
Gli studi WeWorld mostrano che il 34% delle donne in condizioni di fragilità sanitaria o familiare è più esposto a dinamiche economiche sbilanciate.
Le malattie rare, con la loro richiesta costante di energia, tempo e risorse, amplificano questo rischio.
Malattie rare e genere: un impatto diverso
Il carico della gestione della malattia ricade in modo sproporzionato sulle donne, sia quando sono direttamente interessate sia quando sono caregiver di figli o familiari:
- carico mentale: la gestione della vita quotidiana, in casi di malattia rara, assorbe energie cognitive ed emotive in modo costante: appuntamenti, documentazione, coordinamento tra specialisti, monitoraggio dei sintomi. Questo aumenta stress cronico e rischio di burnout
- impatto economico: molte donne dichiarano di aver ridotto o lasciato il lavoro per occuparsi della cura. Ciò comporta perdita di reddito, interruzione di carriera e maggiore vulnerabilità finanziaria. Questa condizione può sfociare in dipendenza economica e, nei casi più critici, in dinamiche di violenza economica
- impatto psicologico: le donne riportano alti livelli di ansia, isolamento e senso di responsabilità totale ed esclusivo. Questo tipo di vissuto emotivo è spesso sottovalutato o non riconosciuto nei percorsi di cura.
Alla luce di questi dati, appare evidente come sia necessario e urgente, offrire un sostegno psicologico continuativo, il riconoscimento del ruolo del caregiver, politiche di welfare adeguate, tutela lavorativa reale, una riduzione del carico burocratico.
La salute non è solo di tipo medico, è anche economica, psicologica e sociale.
Per chi vive la rarità, servono risposte integrate, non eroismi silenziosi.
