“Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” è un progetto in collaborazione con Linfa Neurofibromatosi, ANF Associazione per la Neurofibromatosi e Ananas APS in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease, che vuole fare luce sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara molto complessa e con un impatto significativo sulla quotidianità dei pazienti, in particolare bambini e ragazzi che in Italia riguarda oltre 20.000 persone e le loro famiglie. Si presenta già dai primi anni dell’infanzia con una grande varietà di manifestazioni e segni, che possono avere un impatto significativo sulla sfera emotiva e sociale dei più piccoli.
Il 15 maggio, in occasione del mese della sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, ci siamo incontrati con istituzioni, specialisti e altre associazioni pazienti, per analizzare insieme quali sono le sfide e le aree di miglioramento nel percorso diagnostico-terapeutico dei bambini con NF1 e le loro famiglie. Ma anche per discutere di come favorire un contesto scolastico più inclusivo.
A partire da un laboratorio svolto a gennaio con dei ragazzi con NF1 e loro amici, abbiamo realizzato “Speciale come noi. Più amici più forti”, la campagna educativa per le scuole sviluppata in collaborazione con Librì all’interno del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” promosso da Ananas, ANF e Linfa in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease.
La campagna educativa nasce dalla convinzione che sia fondamentale, sin dai primi anni di scuola, coinvolgere e sensibilizzare i ragazzi all’accoglienza della diversità, e insegnare loro a comprenderla e apprezzarla come un valore e un elemento di ricchezza alla base dello sviluppo della società del futuro e si avvale di un kit composto da un libro per ragazzi, una guida insegnanti e un opuscolo genitori: 3 strumenti, che speriamo possano essere utili per favorire la diffusione di una cultura inclusiva nelle scuole. Il kit è prenotabile e sarà disponibile a partire dal prossimo anno scolastico sulla piattaforma dell’editore.
Per prenotare il kit: clicca qui
Maggiori informazioni del progetto
La campagna educativa, incentrata sul tema dell’inclusione, ha come personaggio principale, Gio, un bambino di prima media affetto da una malattia rara denominata Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Attraverso piccoli episodi di vita quotidiana i bambini e le famiglie avranno modo di scoprire quali siano le passioni, gli interessi e le paure di Gio che affronterà grazie all’aiuto dei suoi amici. Il progetto educativo consente di assolvere alle 33 ore di educazione civica e dà diritto al rilascio dei crediti formativi riconosciuti dal MIUR, validi ai fini della formazione obbligatoria per docenti. Il kit viene spedito a scuola all’inizio dell’anno scolastico (settembre/ottobre), e tutti i materiali sono completamente gratuiti
