“Progetto S.P.A.Z.I. – Supporto Psicologico per l’Ascolto e l’Inclusione
Con il prezioso finanziamento dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese 2025, abbiamo implementato un progetto attraverso tre azioni:
Il progetto S.P.A.Z.I. – Supporto Psicologico per l’Ascolto e l’Inclusione nasce con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con neurofibromatosi (NF), delle loro famiglie e dei caregiver, offrendo un supporto strutturato, accessibile e continuativo.
L’iniziativa si propone di ridurre l’isolamento emotivo e pratico che spesso accompagna la diagnosi e la gestione quotidiana della malattia, facilitare l’accesso a cure, risorse e informazioni, promuovere una maggiore consapevolezza e autonomia nella gestione della NF e sensibilizzare la comunità sulle sfide legate alle malattie rare.
Il progetto si articola in tre azioni integrate, pensate per rispondere in modo concreto ai bisogni individuali e collettivi delle persone coinvolte.
- Sportello di supporto e ascolto
Questa azione rappresenta il cuore del progetto ed è concepita con un approccio multidimensionale, offrendo un supporto concreto su due livelli complementari.
Da un lato, lo sportello fornisce un primo sostegno professionale e un servizio informativo personalizzato, fondamentale per rispondere alle domande pratiche delle famiglie. Gli operatori metteranno a disposizione informazioni aggiornate sui centri di riferimento specializzati, sui medici esperti nella gestione delle neurofibromatosi e sui percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) disponibili a livello regionale e nazionale. Il servizio accompagnerà inoltre i beneficiari nella comprensione e gestione delle procedure burocratiche, offrendo supporto su temi quali esenzioni, invalidità e accesso alle risorse sociali.
Accanto alla componente informativa, lo sportello offrirà uno spazio di supporto psicologico di primo intervento, pensato come un luogo sicuro in cui pazienti e familiari possano sentirsi accolti e ascoltati. Questo sostegno risponde al bisogno immediato di aiuto emotivo, spesso legato al disorientamento, all’ansia e al carico psicologico che accompagnano la diagnosi o la gestione quotidiana di una malattia rara.
Per garantire qualità ed efficacia del servizio, sono previsti strumenti di monitoraggio, tra cui questionari di soddisfazione per raccogliere il punto di vista dei beneficiari e apportare eventuali miglioramenti, oltre a un database aggiornato e a una piattaforma digitale dedicata, utili a ottimizzare le risposte e la presa in carico.
- Stesura e stampa di LinfaNews
Il progetto prevede la realizzazione di LinfaNews, un editoriale pensato come spazio di informazione, approfondimento e condivisione per la comunità NF.
La pubblicazione raccoglierà articoli scientifici, testimonianze, aggiornamenti terapeutici e contenuti divulgativi, diventando uno strumento di riferimento per pazienti, famiglie, insegnanti e operatori. LinfaNews favorisce la circolazione di conoscenze affidabili e accessibili, contribuendo a rafforzare il senso di appartenenza alla comunità e a mantenere una connessione continua tra le persone coinvolte.
- Evento pubblico in occasione della Giornata delle Malattie Rare
Il progetto prevede la realizzazione di LinfaNews, un editoriale pensato come spazio di informazione, approfondimento e condivisione per la comunità NF.
La terza azione consiste nell’organizzazione di un evento pubblico in occasione della Giornata delle Malattie Rare, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere l’inclusione sociale.
Attraverso testimonianze, incontri con esperti e attività interattive, l’evento offrirà uno spazio di confronto e riflessione sulle sfide che vivono le persone con NF e le loro famiglie. Questa azione integra il supporto concreto offerto dal progetto con un’attività di sensibilizzazione più ampia, favorendo un cambiamento culturale orientato a una maggiore consapevolezza, comprensione e inclusione delle malattie rare.
Ogni attività del progetto S.P.A.Z.I. – Supporto Psicologico per l’Ascolto e l’Inclusione è pensata per rispondere in modo mirato ai bisogni delle persone con NF e delle loro famiglie, costruendo spazi di ascolto, informazione e partecipazione che possano generare benessere e continuità nel tempo.
