Il dramma di una malattia che colpisce un figlio è una delle esperienze più difficili e traumatiche a cui un genitore può essere sottoposto. La malattia, con la sua carica di incertezza e dolore, irrompe nella quotidianità di una famiglia come un ospite indesiderato, portando con sé una serie infinita di sfide emotive, fisiche e psicologiche. La solitudine emotiva che ne segue può essere uno degli aspetti più duri da affrontare.
Io mi sono trovata a navigare con mio marito attraverso queste acque tumultuose e oscure, questa patologia a me totalmente sconosciuta chiamata Neurofibromatosi (NF) è entrata nelle nostre vite come un fulmine a ciel sereno facendoci piombare nella realtà, quella vera, quella dei problemi da risolvere, della speranza da trovare, della sensazione di sentirsi diversi, dello sconforto di dire perché proprio a me, della forza da trovare per forza, del coraggio di non perdersi d’animo, della difficoltà di essere donna, caregiver, lavoratrice e mamma.
Ed è dopo circa due anni dal momento che ci hanno comunicato la patologia che ho trovato il coraggio di partecipare a questa fantastica iniziativa proposta da Linfa: “Famiglie di rara bellezza”. Si tratta di un percorso di un gruppo di ascolto strutturato in 16 incontri e guidato da una dolcissima e decisa psicologa, la Dott.ssa Cavalieri, dedicato ai genitori di bambini/e e ragazzi/e con patologia. All’inizio ero diffidente preoccupata, pensavo di non poter reggere alla carica emotiva degli altri genitori che, certe volte in ospedale, mi destabilizzano con commenti inappropriati o con storie dolorose; invece è stata l’esperienza di condivisione più profonda, bella e vera che abbia mai vissuto.
All’interno del gruppo terapeutico, storie diverse ma unite dallo stesso filo rosso della rarità si sono intrecciante creando una rete solidale. Ascoltare gli altri membri raccontare delle proprie emozioni, paure ed esperienze quotidiane mi ha permesso non solo di sentirmi meno sola ma anche di acquisire strategie pratiche per migliorare la nostra qualità della vita. I consigli su come gestire la burocrazia sanitaria o sui diritti legati alle patologie rare sono diventati strumenti preziosi per navigare il sistema assistenziale. L’auto riscoperta attraverso gli occhi degli altri membri mi ha portato nuova forza ed energia vitale. Le emozioni negative hanno cominciato lentamente a lasciare posto alla speranza e alla determinazione.
Penso sia fondamentale offrire spazi sicuri dove i genitori possano confrontarsi senza giudizio sulle difficoltà legate alla NF dei figli. Ho trovato nel gruppo terapeutico non solo uno sfogo emotivo ma anche una comunità capace di offrire amore incondizionato e supporto pratico.
La mia storia spero possa essere testimonianza dell’immenso potere curativo dell’empatia e della solidarietà umana nelle avversità più grandi.
Grazie a Linfa per avermi dato questa opportunità.
Con gratitudine Anna Maniero
