Durante l’assemblea annuale del 18 Maggio 2025, abbiamo vissuto un momento speciale guidato dalla Dott.ssa Psicoterapeuta Francesca Cavalieri, anima del progetto Famiglie di Rara Bellezza.
Un intervento profondo, che esplora il valore dello sguardo nella neurofibromatosi, tra ciò che è visibile e ciò che non si vede ma si sente.
IL VALORE DELLO SGUARDO NELLA NEUROFIBROMATOSI
DIALOGHI TRA IL VISIBILE E L’INVISIBILE
Estratto da intervento del 18 MAGGIO 2025
L’atto di ‘vedere’ rimanda al ‘percepire stimoli esterni per mezzo della funzione visiva’ (Vocabolario Treccani), un atto veloce che rischia – talvolta – di essere superficiale, si resta in superfice appunto, senza andare oltre. Altro è ‘osservare’, etimologia: da observare, «serbare, custodire, considerare» con attenzione, al fine di conoscere meglio, di rendersi conto di qualche cosa per formulare considerazioni.
Si vede mediante gli occhi, gli organi di senso responsabili della vista, che potenzialmente adempiono a una ‘funzione’ ma gli occhi non sono lo sguardo ovvero l’atto di guardare che ha implicito un movimento, quello di rivolgere i propri occhi verso qualcuno, qualcosa, verso sé stessi o quello che si riceve dagli altri intorno. Lo sguardo è il modo del guardare con anche il sentimento, lo stato d’animo espresso, si condisce di pensieri, emozioni, giudizi, pregiudizi, depositi culturali… lo sguardo che si riceve dagli altri può “fare molto male”, può destare sofferenza in chi lo riceve, fa sentire male. Lo sguardo “fa sentire” , ‘sentire’ inteso come ‘provare internamente’, nella propria emotività (es. uno sguardo che ci imbarazza, che incute timore, che minaccia disapprovazione, che accoglie-abbraccia).
Ho appreso, ascoltando diverse storie, che nella NF ‘vedere’ è spesso l’atto primo: il vedere le macchie, oppure, la vista che si perde (non si vede più, si vede male, si vede meno), segni-segnali che possono essere il campanello d’allarme, che da’ inizio all’iter che porta alla diagnosi; già qui due elementi che chiamano in causa ciò che si vede fuori e che rimanda a un dentro. Es. le macchie il visibile che rimandano a qualcosa di invisibile, una caratteristica genetica di cui sono espressione, sollecitando una stretta connessione tra corpo e mente: ciò che è sulla pelle mi preoccupa. Il corpo è mente.
Vittorio Lingiardi, nel testo ‘Corpo, Umano’ (2024) scrive: “La pelle parla di noi: è vulnerabile (lividi), misteriosamente psicosomatica (psioriasi), segnata dall’adolescenza (acne) e dalla memoria (cicatrici)” (p.60).
La pelle, così superficiale, è il più psichico dei nostri organi. È involucro e confine, luogo del con-tatto. Il modo in cui siamo stati sfiorati – carezze frettolose, intrusive, affettuose – ci accompagna per tutta la vita”(p.54).
Qualunque fatto corporeo è anche evento mentale.
Possiamo intendere l’osservare come “atto secondo”, atto che richiede tempo per riflettere, interrogarsi, ascoltarsi, comprendere e dare significato, questo ha a che fare con ciò che si fa all’interno dello spazio di lavoro psicologico.
Cosa si può osservare in questo spazio? Proverò a punteggiare qui ciò che di visibile e invisibile ha a che fare con: CORPO – RELAZIONI – TEMPO
CORPO
Le macchie caffelatte sono segni sulla pelle di una storia, non quella che viene riportata in una cartella clinica bensì quella della malattia, della persona che ne è affetta ma anche delle persone a lei vicine, questa storia deve essere raccontata. Tra i genitori – nel lavoro clinico che si fa – uno dei più frequenti interrogativi è relativo a come poter dire-spiegare ai propri figli e figlie la malattia, qualcosa che c’è ma non si vede oppure si vede soltanto in parte, nelle macchie, nei neurofibromi che spuntano qua e là, segni che seppur visibili non mostrano tutto. È certamente difficile spiegare ciò che non si vede dobbiamo però chiederci quanto ciò che non si vede ha a che fare con le cose ‘dentro’ al corpo, cose che la medicina, la biologia e le strumentazioni di cui ci si serve permettono di rendere visibili mediante risonanze, lastre, lenti, ecc.; quanto, invece, questo ‘invisibile’ ha a che fare con ciò che c’è ma non si riesce a vedere perché legato – sul piano psichico –alla paura del cambiamento che potrebbe determinare nei figli il fatto di dire della malattia, un’invisibile che ha a che fare con l’innominabile e l’impensabile; ciò che si fa fatica a pensare e che non si vorrebbe mai vedere.
l’invisibile è qualcosa ciò che non è attualmente visibile ma potrebbe esserlo, cose nascoste, situate ‘ altrove’ – ‘Qui’ e ‘altrove’ (Merlau-Ponty).
L’uso del modo condizionale dei verbi è fondamentale, oserei dire ‘vitale’.
Il modo ‘condizionale’ che esprime tutte le condizioni di incertezza – presente e futura – presumibilmente dovrebbe “salvare” dal vivere con angoscia perché ‘potrebbe essere’ ma non è ancora e forse mai sarà. Eppure questo modo verbale diviene come “fuori uso”, l’incertezza in sé della condizione di malattia è così reale-concreta-vera che il ‘potrebbe essere’ non riesce spesso ad assopire il turbamento che l’incertezza genera. Dal modo verbale dell’incerto si passa all’incertezza come sostantivo: l’incertezza diviene questione centrale. La paura dell’incerto, di ciò che potrebbe diventare è così ingombrante che fa perdere valore al “potrebbe” e si vive con il peso di quello che si immagina accadrà ma dal momento che lo si immagina adesso “è già”.
Una “verità inaccettabile” che in quanto tale genera un vuoto, qualcosa di non pensabile e – come Freud insegna – il vuoto può essere più affollato di una scena reale perché senza immagini da consumare siamo noi a doverle creare.
A questo proposito…
Penso alle storie relative al momento in cui la diagnosi è stata pronunciata, il racconto di chi dice “essere seduto ancora su quella sedia”, l’immobilità, come se il tempo si fosse fermato; il vuoto che la diagnosi ha scavato che si riflette anche in un vuoto di memoria di chi vi ha messo dentro (come per farla scomparire) la parola ‘neurofibromatosi’, penso a coloro che dicono di non essere riusciti per mesi-anni a ricordarla o pronunciarla ad alta voce.
A proposito di vuoti di parola legati al corpo, alla malattia Francesca Mannocchi, nel suo libro ‘Bianco è il colore del danno’ (2021), scrive che la lingua della medicina non coincide col male che prova a descrivere, l’aridità delle parole scientifiche altera il male che la persona prova, lo anestetizza; è distante. Si ha bisogno di parole che identifichino timori. La lingua della scienza non coincide con l’esperienza del suo corpo.
Occorre in qualche modo ‘dare corpo’ all’esperienza della malattia, dargli una forma nella propria mente, attraverso le parole, le immagini che possono come sagomarla per darle posto.
Nel lavoro in Linfa…ascolto di ricerche di immagini – innanzitutto, prima ancora che di letture, scritti che possano spiegare, aiutare a conoscere – dopo che il nome della diagnosi è stato pronunciato si googla la parola ‘neurofibromatosi’ per vedere: lì un visibile “ad alta definizione” potremmo dire, ad alto impatto che segna-marca nello sguardo di chi sta a vedere un’invisibile di pensieri, paure, angosce che iniziano a intessere legami tra visibilità e invisibilità. Immagini che diventano presagio, attesa di ciò che accadrà o potrebbe accadere. Trauma.
“(…) La nostra debolezza è nascondere ai nostri occhi ciò che siamo, il trauma è forte solo se lo nascondiamo.”
(Verso tratto della poesia PARLIAMOCI – Franco Arminio, 2020)
Si vorrebbe rendere invisibile la malattia perché dice di un’esperienza caricata di un’emozione così forte che la psiche non è riuscita ad assorbire, emozioni rimaste inespresse che diventano fardello. Perché queste esperienze emotive non restino inespresse hanno bisogno di un’immagine per essere pensate e quindi accessibili alla coscienza (A. Ferruta) perché l’immagine si compone di dati sensoriali, di vita reale e ha la capacità di contenere in sé un contesto allargato che riassume la complessità di quella esperienza precedentemente non riconosciuta (A. Correale).
Un lavoro di traduzione che interessa non sono la persona con la malattia ma anche i famigliari.
RELAZIONI, tra famigliare e sociale
A proposito di figli – e in particolare di figli adolescenti – l’adolescenza è proprio l’epoca in cui ci si muove tra invisibilità e visibilità; dacché i propri figli bambini sono “perennemente” attaccati ai genitori, in adolescenza sembrano “scomparire” (si chiudono in camera, stanno in silenzio) e possono poi talvolta fare qualcosa di eclatante che li rende nuovamente visibili.
Quando i genitori raccontano delle proprie figlie definendole “piccoline” per dire della loro altezza (più bassa rispetto alla media della popolazione generale per età), in attesa che si compia lo sviluppo puberale con tempi talvolta diversi rispetto allo standard atteso, la parola da loro usata svela un altro invisibile: considerare i propri figli “piccoli”, come se fossero ancora bambini pur essendo in preadolescenza/adolescenza, mossi della premura nei loro confronti perché non è facile distaccarsi dal quel tempo in cui sono stati bisognosi (o ancora lo sono) per le difficoltà legate alla malattia che alimentano timori.
È importante riconoscere le risorse di ragazzi e ragazze, credere nella la loro capacità di riuscire a fare da soli – proprio perché non più bambini – per favorire e sostenere loro nel riuscire a ‘fare da soli’ come è bene che avvenga nel corso dello sviluppo.
È bene pertanto che i genitori possano – da parte loro – tenere a mente questi aspetti e non confondere ciò che si crede sia un’espressione del comportamento “determinato” dalla malattia da ciò che è “fisiologico” in un dato periodo evolutivo perché se questo confine diviene invisibile comporta gran confusione.
Allargando al sociale… si cerca a volte di evitare che gli altri vedano tentando di nascondere. Anche se a volte è possibile nascondere con l’aiuto degli indumenti i segni della malattia questo non libera dalla possibilità, e prima ancora dalla paura, di ricevere sguardi ingombranti, intrusivi, giudicanti, escludenti…
Ma cosa sei, se il tuo danno non si vede?
Chiede e si chiede la Mannocchi (2021)… “Per spiegare gli effetti che non si vedono ho allungato la lista delle cose che temo di perdere. Ho paura di essere guardata con pietà, (…) ho paura del borbottio di chi dice «guarda quella, poverina» ma non vuole farsi sentire, ho paura della cattiveria potenziale dei futuri compagni di classe di mio figlio, ho paura che mio figlio veda nella malattia una colpa e non un caso, ho paura di tutti i ricordi che si stanno malformando, ho paura di non ritrovare tutte le parole che ho perso” (pp. 116-117).
“Penso: è sempre lo sguardo degli altri che ci forma e ci deforma” (ibidem, p.71)
Dai racconti si apprende che a volte lo sguardo – quello degli altri – affatica, addolora più delle parole.
Paura circa il modo in cui gli altri guardano e cosa possono vedere in internet se sanno della NF e lo ricercano. L’internet è un altro invisibile che “minaccia” di rendere visibile, e come tali contenuti possono influenzare lo sguardo delle altre persone, il loro modo di pensare la NF e le persone che ne sono affette.
Ciò che è importante non è vedere cose diverse da ciò che c’è oppure fare finta di non vedere ma guardarle in modo diverso rivolgendo uno sguardo amorevole.
Al di là che gli altri ‘vedono’ o ‘non vedono’ centrale è il modo in cui guardano. Sguardi curiosi, interessati sono diversi dagli sguardi mossi da chi vuole curiosare, i secondi guardano da lontano, tengono le distanze, i primi sono volti all’incontro, a un avvicinamento per stare insieme.
LA CURA DELLO SGUARDO “La cura che propongo è la cura dello sguardo. Sono convinto che molte malattie entrino dagli occhi e dalle parole. Le cose che ci sono state dette, gli sguardi che abbiamo subito, sono anche più potenti di agenti patogeni esterni che possono transitare nell’aria e nel cibo. Non siamo un luogo a sé stante, apparteniamo alla comunità di tutte le presenze, quelle visibili e quelle invisibili” (Franco Arminio, 2020)
TEMPO
Nello spazio clinico che Linfa offre ci si prende cura degli sguardi attraverso le parole, con le parole si costruiscono immagini da condividere che aiutano a rendere pensabile e nominabile ciò che nasce con e dalla malattia. Per poterlo fare non bisogna perdere di vista il presente; nella NF il grande invisibile è il futuro ma il pericolo è di dimenticare il presente perché, come sostiene il filosofo Cacciari, è un pericolo sempre in agguato; un rischio che si corre quando lo si perde di vista per prevedere o per ricordare. Tuttavia il passato e il futuro altro non sono che determinazioni del tempo che stanno nel presente perché solo nel presente ricordiamo e solo in esso ci attendiamo il futuro; il pensiero di ciò che è stato e di ciò che sarà sono incondizionatamente pensieri del presente e di tutto questo dobbiamo poterci prendere cura. In Linfa possiamo farlo, non da soli ma insieme.
Dott.ssa Francesca Cavalieri, psicologa psicoterapeuta
