Progetto qualità della vita
dott. Marco Riccia
Introduce il suo intervento definendo il concetto di Qualità della Vita come il benessere così come viene percepito da ognuno di noi e pertanto è un qualcosa di molto soggettivo. Esemplifica dicendo che alla domanda del medico “come va?” il paziente rispondendo “bene , male” riassume in una semplice parola tutta una serie di pensieri al riguardo della propria salute, sintetizzando una condizione di vita molto complessa e articolata.
Riporta poi la definizione di Qualità della Vita fatta dall’OMS:
In ambito sanitario oltre ad una serie di strumenti oggettivi di misurazione della salute (es. pressione, temperatura…) si affianca ora anche una misurazione che interpella direttamente la persona, una misurazione piuttosto difficile perchà© molto individuale.
Ci sono poche ricerche al riguardo della Qualità della Vita nelle persone con NF1, circa una decina soprattutto a riguardo degli adulti. Risulta comunque che la qualità della vita è buona, ma inferiore a quella della popolazione in generale.
L’obiettivo dello studio è quello di determinare possibili correlazioni tra aspetti legati alla NF1 e Qualità della Vita e individuare segnali di disagio psichico su cui è possibile intervenire al fine di migliorare la Qualità della Vita delle persone affette da NF1. La modalità è una somministrazione di questionari alle persone e ai familiari che afferiscono ai controlli periodici al servizio di genetica clinica. Sono dei questionari molto semplici secondo un protocollo internazionale. Attualmente oltre 70 famiglie hanno partecipato, ma ancora non abbiamo risultati più approfonditi rispetto alla letteratura già esistente. I test non vengono trattati personalmente, non è un giudizio della famiglia, ma un’analisi anonima. Tali test, opportunamente calibrati, possono essere fatti anche a bambini piccoli (dai 5 anni). La ricerca continua, si avranno dati significativi al raggiungimento di almeno 5-600 questionari.
