Dal 2025, l’Associazione LiNFA è ufficialmente membro di NF Patients United, la rete europea che unisce le principali organizzazioni impegnate a sostenere le persone affette da neurofibromatosi (NF) e le loro famiglie. Un traguardo importante che rafforza il nostro impegno e ci inserisce in un contesto internazionale dove condivisione, collaborazione e sostegno reciproco sono le parole chiave.
Cos’è NF Patients United?
NF Patients United (NFPU) è una federazione europea che riunisce associazioni di pazienti, gruppi di advocacy e fondazioni impegnate sul fronte delle neurofibromatosi. Fondata per creare un fronte comune a livello europeo, NFPU lavora per:
- Dare voce ai pazienti in Europa, rappresentandoli presso istituzioni, ricercatori e industria farmaceutica;
- Favorire la condivisione di esperienze tra le associazioni nazionali, creando occasioni di incontro e collaborazione;
- Promuovere progetti comuni e sostenere la partecipazione attiva dei pazienti nella ricerca e nelle politiche sanitarie.
È un luogo dove le diverse realtà europee si incontrano, si supportano e mettono in rete le proprie competenze, esperienze e risorse per affrontare insieme le tante sfide che questa malattia comporta.
Perché per LiNFA è così importante farne parte?
Diventare membri di questa rete significa per noi entrare in una comunità più ampia, dove ogni associazione non è più sola, ma parte di un sistema di supporto basato su fiducia, condivisione e obiettivi comuni.
In un mondo dove la rarità può significare isolamento, entrare in una rete internazionale ci permette di sentirci meno soli e di offrire a chi sosteniamo – pazienti, genitori, caregiver – strumenti sempre più adeguati e aggiornati. Significa poter apprendere dalle buone pratiche di altri Paesi, confrontarci con professionisti e realtà attive in tutta Europa, portare la nostra voce – e quella di tante famiglie italiane – in contesti decisionali più ampi.
Significa anche, concretamente, poter accedere a progetti europei, momenti formativi, eventi internazionali, strumenti comuni e, non da ultimo, opportunità di sostegno economico per iniziative rivolte ai pazienti.
Essere parte di NF Patients United rafforza l’identità di LiNFA come associazione di riferimento a livello nazionale, ma soprattutto ci permette di fare un passo in più verso quello che è da sempre il nostro obiettivo: migliorare la qualità di vita delle persone con neurofibromatosi e promuovere una cultura di attenzione, inclusione e cura.
Perché nessuno deve sentirsi solo nell’affrontare la malattia. E perché insieme, in rete, possiamo davvero costruire un futuro migliore.
