Il produttivo incontro con l’Assessora alla Sanità – Servizi Sociali – Programmazione Socio-Sanitaria Manuela Lanzarin, Giunta Regione Veneto
Federica Chiara
Il 5 dicembre 2024 ho incontrato l’Assessora Lanzarin, in nome delle 40 associazioni firmatarie dell’appello di marzo 2024 a favore dell’apertura del Centro di procreazione medicalmente assistita e diagnosi genetica preimpianto (PGT), così attesa dalle coppie con malattia rara desiderose di genitorialità. L’appello è stato efficace, poiché è stato seguito dall’interrogazione del consigliere regionale Boron alla Giunta della Regione Veneto, depositata a luglio. La risposta della Giunta non si è fatta attendere molto ed, in settembre, il Presidente della Regione Veneto, Luca Zaia, ha segnalato la nostra mozione direttamente all’Assessora alla Sanità, Manuela Lanzarin.
E siamo arrivati a giovedì 5 dicembre 2024, quando l’Assessora ha convocato una delegazione rappresentativa delle 40 associazioni per aggiornarci sullo stato di avanzamento dei lavori che riguardano la PMA-PGT Unit.
È stato emozionante ripetere davanti alla Dott.ssa Lanzarin le ragioni delle coppie con malattia rara che sperano di diventare genitori, ripercorrere l’azione delle associazioni che insieme hanno prodotto un appello efficace per chiedere con forza l’apertura del centro, ormai completato ma non ancora operativo.
La Regione Veneto si è dimostrata indubbiamente sensibile al problema. Infatti, l’Assessora ha dato aggiornamenti confortanti riguardo alla nomina di una coordinatrice del centro, la Prof.ssa Alessandra Andrisani, U.O.S. Procreazione Medicalmente Assistita, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova. Ha ricevuto conferma del completamento del tariffario, dei rimborsi, del collaudo delle procedure e, ciò che è ancora più importante, della formazione e assunzione del personale specializzato. Per gennaio 2025, la estremamente complessa parte burocratica dovrebbe essere conclusa e si auspica che il centro diventi operativo.
Quindi, in generale, buone notizie: ci aspettiamo che dal 2025 centinaia di coppie da tutta Italia, con un portatore di malattia rara, possano coronare il sogno di genitorialità di un figlio non portatore.
A nome delle associazioni ho avanzato la speranza che la Regione Veneto continui a puntare a un elevato standard sanitario reclutando persone preparate nel settore, così importante specialmente quando si parla di malattie rare, e ho ringraziato a nome di tutti i malati rari.
Ho anche aggiunto che il già grande impegno della Regione potrebbe ulteriormente concentrarsi sulla pianificazione e applicazione di tutti i PDTA che mancano per molte malattie rare, per dare a tutti l’opportunità di una vita migliore. Ma questo è un altro sogno che speriamo di veder realizzato presto.
