Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare
Il progetto PRO.RARE è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2025 – art. 72 D.Lgs. n. 117/2017“
UNIAMO è capofila del progetto che avrà una durata di 18 mesi a partire dal 1° giugno 2026.
La Rete Associativa UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha coinvolto 12 Associazioni federate nel progetto:
- A.E.L. ODV- Associazione Emofilici Lazio
- AIdel22 APS Associazione italiana delezione cromosoma 22 APS
- ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS
- Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS
- Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia De Lange
- Associazione POIC e dintorni APS
- Federazione Italiana Prader-Willi – ODV
- Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale
- Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico
- Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
- Linfa – Lottiamo insieme contro le Neurofibromatosi APS
- Sanfilippo fighters APS
IL PROGETTO
Il progetto PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi rivolti alla comunità delle persone con malattia rara (PcMR), con l’obiettivo di produrre un impatto sociale tangibile e verificabile. L’iniziativa punta a migliorare la qualità della vita delle PcMR, dei loro familiari e dei caregiver, promuovendo il benessere fisico, psicologico e sociale e facilitando l’accesso ai diritti e ai servizi disponibili. Tra le attività previste rientrano percorsi di supporto psicologico, servizi di trasporto sociale, prestazioni sanitarie, sportelli informativi e help line dedicate.
Allo stesso tempo, il progetto si propone di ampliare la conoscenza sulle malattie rare, sulla disabilità e sulle tematiche ad esse collegate, attraverso attività formative, campagne di sensibilizzazione e iniziative di ricerca focalizzate sulla condizione delle PcMR.
Un ulteriore obiettivo strategico è il consolidamento del ruolo delle associazioni delle persone con malattia rara, mediante il rafforzamento delle loro competenze e capacità operative. Questo percorso sarà sostenuto da attività formative e informative, dalla creazione e dallo sviluppo di reti di rappresentanza regionali, da incontri di governance a livello nazionale e da iniziative di networking territoriale, con la finalità di promuovere un’azione di advocacy più efficace nei confronti delle istituzioni.
La proposta progettuale persegue i seguenti obiettivi specifici:
- migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con malattia rara (PcMR), dei loro familiari e dei caregiver;
- favorire un maggiore accesso ai diritti esigibili e ai servizi dedicati alle PcMR, alle famiglie e ai caregiver;
- ampliare il livello di conoscenza sulle malattie rare, sulle disabilità e sulle tematiche ad esse connesse;
- rafforzare le competenze e le capacità operative delle associazioni di PcMR, sostenendole nello svolgimento delle attività di interesse generale e nel consolidamento delle loro azioni di advocacy istituzionale, sia a livello associativo sia nell’ambito della Federazione.
La Federazione UNIAMO, attraverso la rete delle associazioni affiliate distribuite sull’intero territorio nazionale, ha definito per ciascun obiettivo un insieme coordinato di interventi articolati in sette linee di attività. Le azioni previste coinvolgono differenti categorie di destinatari, sono scandite da tempistiche precise e accompagnate da strumenti di monitoraggio e valutazione.
