NF Registry, il registro dei pazienti NF: a giugno in italiano.
Durante il nostro evento “Nel prisma della rarità“, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, abbiamo parlato del Registro dei pazienti NF – NF Registry con Annette Bakker, presidente della fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e Simone Manso, presidente di Children’s Tumor Foundation Europe.
La bella novità che ci hanno raccontato è che Linfa ha deciso di co-finanziare con CTF la traduzione in italiano del Registro NF! La versione italiana sarà disponibile il prossimo giugno.
Cos’è NF Registry?
E’ uno strumento fondamentale per connettere la comunità NF (NF1, NF2, Schwannomatosi) con clinici e scienziati che lavorano per individuare terapie efficaci, è un database online in cui le persone possono assumere un ruolo attivo nella ricerca di trattamenti migliori per tutte le forme di NF. E’ una raccolta web di dati, direttamente inseriti dalle persone con neurofibromatosi o dai loro cari. Tutte le domande a cui pazienti e caregiver rispondono sono state redatte/approvate da medici esperti.
Aspetti importanti del Registro NF
- Favorisce una politica di informazione/responsabilizzazione dei pazienti
- Permette l’utilizzo di dati che li riguardano mascherando la loro identità
- Favorisce la partecipazione dei pazienti alla sperimentazione clinica, a studi sulla loro storia clinica, a studi clinici
- Incentiva le case farmaceutiche ad investire sulle neurofibromatosi.
Ad oggi il registro è solo in inglese; il primo concerto di raccolta fondi organizzato in Europa da CTF ha permesso la traduzione in spagnolo e portoghese. L’associazione GER NG (Svizzera) ha contribuito a finanziare la traduzione in francese. E a giugno arriverà la versione italiana!
Il Registro sta già aiutando la comunità di pazienti, in tutto il mondo. Sono state reclutate persone per 55 studi fra sperimentazione farmacologica e ricerca, da cui sono scaturite 4 pubblicazioni.
Ad oggi si sono iscritti al Registro pazienti da 91 nazioni:
- 8.493 pazienti con NF1
- 1.042 con NF2
- 223 con Schwannomatosi
Con il Registro NF il potere è dei pazienti che si uniscono per sconfiggere le neurofibromatosi!
Chi conosce l’inglese può già iscriversi al Registro NF di CTF qui: ISCRIZIONE NF REGISTRY
Ulteriori informazioni sul registro dei pazienti sono disponibili qui: IL REGISTRO DEI PAZIENTI NF
Fai la tua parte per aiutare la ricerca sulle neurofibromatosi e sostenere il registro dei pazienti!
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APPROFONDIMENTI
NF Registry spiegato da Children’s Tumor Foundation.
