27 – 28 Settembre 2024
La neurofibromatosi di tipo 1 è una malattia genetica con incidenza di 1/2500-3000. In Italia interessa circa 20.000 persone.
Questi numeri sono basati sulle diagnosi, ovvero quando il medico specialista accerta che un individuo è affetto dalla malattia; sono dati cresciuti in questi ultimi anni, poiché sono aumentate le diagnosi, specialmente in età pediatrica. I pediatri ed i medici di base, infatti, grazie a corsi di formazione focalizzati sulle malattie rare, e più nello specifico sulle neurofibromatosi, hanno acquisito le competenze per individuare i primi segni clinici, avvisaglie di una possibile diagnosi e rimandare il paziente ad un centro riconosciuto per l’assistenza delle persone affette. Le neurofibromatosi sono sindromi, ovvero sono caratterizzate da un vasto pannello di sintomi, fra i quali l’insorgenza di tumori benigni a carico del sistema nervoso. Sono infatti definite malattie “predisponenti tumori”. Appare chiaro quindi, che la diagnosi precoce permette al paziente di accedere al piano di monitoraggio messo a punto presso i centri accreditati alle neurofibromatosi il prima possibile ed essere seguito per ogni sua necessità.
In questo quadro, corsi di formazione come quello organizzato presso l’ospedale Bambin Gesù, un’eccellenza nel campo delle neurofibromatosi, dalla genetista Marina Macchiaiolo e dall’oncologa Angela Mastronuzzi, sono estremamente importanti affinché ci sia sempre maggiore preparazione da parte dei medici di famiglia nel riconoscere già nella prima infanzia i segni clinici indicativi, e potere garantire una diagnosi ed assistenza opportuni.
Al corso, con rilascio di ECM, parteciperanno professionisti da tutta Italia e le associazioni, fra le quali Linfa, che rappresentano i pazienti affetti dalle neurofibromatosi, portano la loro voce, le loro istanze.
La Presidente, Federica Chiara interverrà il giorno 28 settembre con argomenti cari alle persone affette da NF ed alle loro famiglie: il diritto delle persone all’aggiornamento scientifico sulla ricerca scientifica e al sostegno psicologico. Saranno descritte le strategie dell’associazione per comunicare la scienza e i progetti messi in campo per sostenere psicologicamente le famiglie, con il fine ultimo di preparare tutti ad un diritto imprescindibile che è potere tendere al benessere nonostante la malattia.
INFORMAZIONI GENERALI
ISCRIZIONI
Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su:
http://formazione.ospedalebambinogesu.it/
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Eventi Formativi ECM, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
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Tel: 06/6859-2290-4864-2411-4758 – Fax: 06/6859. 2443
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