Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania
Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi
c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in Età Pediatrica
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale
Università degli Studi di Catania

Indirizzo: Azienda Ospedaliero-Universitario “Policlinico“
P.O. “Ospedale San Marco” [cercare su GPS Ospedale “San Marco”] Edificio Materno-Infantile [chiedere: Pronto Soccorso pediatrico] 95125 – Catania
Via C.A. Ciampi s.n.c.

Prenotazioni: telefoniche e/o mail
Richiesta:
scrivere sulla richiesta “Visita Malattie Rare del Sistema Nervoso in Età Pediatrica”; sospetto/diagnosi: neurofibromatosi”

Telefono: 095 4794535 – 095 4794571 (ambulatori)
Cellulare: (prof. Martino Ruggieri): 338 5084769 [inviare sms/whatsapp in caso di mancata risposta]

mail: raresistemanervoso@gmail.com

Equipe:
prof. Martino Ruggieri;
prof. Andrea D. Praticò;
dott. Chiara Maria Battaglini;
dott. Maria Rita Rinaldi;
dott. Giusy Puleo

Maggiori informazioni: CENTRO NF CATANIA

CENTRI NF1 – NF2 PEDIATRICO

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE

Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio: 055. 7946336
mobile: 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it
e-mail: l.papi@dfc.unifi.it

CENTRO NF2 ADULTI

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE

Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio: 055. 7946336
mobile: 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it

L’Unità di Pediatria di Casa Sollievo della Sofferenza a S. Giovanni Rotondo (FG) è riconosciuta dalla Regione Puglia quale Presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare e Centro di Riferimento Regionale per la Neurofibromatosi.

Le modalità di prenotazione sono le seguenti:

• 0882.416384 (Infermiere Sig. Grifa), disponibile dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00

• via e-mail malattierare@operapadrepio.it

• presentandosi di persona allo Sportello Malattie Rare, attivo dal 1 novembre 2017, sito al Piano Terra del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” tra le 9.00 e le 13.00 dal lunedì al venerdì.

Le visite si effettuano presso l’ambulatorio di Dermatologia Pediatrica con impegnativa dove la prima volta bisogna scrivere “visita dermatologica pediatrica“, su consiglio del pediatra curante o del genetista.

I controlli seguenti vengono fissati tramite prenotazione al Cup (0882.416888 – dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00, il sabato dalle 8.00 alle 14.00), in follow up in ambulatorio oppure in day hospital; solo eccezionalmente in regime di ricovero ordinario, fino ai 18 anni.

Il team multidisciplinare è composto dalla dr.ssa Carmela De Meco, pediatra-dermatologo e da un altro pediatra, dott. Pasquale Maccarone.

Una volta diventato adulto la persona con neurofibromatosi viene indirizzata all’ambulatorio di Neurologia adulti, previo scambio di informazioni con il collega che prende in carico il paziente.

Maggiori informazioni: CENTRO NF S. GIOVANNI ROTONDO

Il Centro di Riferimento per le Neurofibromatosi di Genova si trova presso IRCCS Istituto Giannina Gaslini e si chiama Centro Alta Specialità Neurofibromatosi (CAS NF).

Per raggiungere il centro NF bisogna recarsi presso UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, Padiglione 16, Via G. Gaslini 5, 16147 Genova.

Lo Staff è composto dai seguenti medici:

Dott.ssa Maria Cristina Diana, pediatra (referente CAS NF)

Dott.ssa Cristina Chelleri, pediatra

Dott. Gianluca Piccolo, medico in formazione specialistica in pediatria

Inoltre, in base alle necessità del paziente è disponibile un team multidisciplinare composto da consulenti specialisti dell’Istituto G Gaslini.

Prenotazione

La prenotazione dei ricoveri, Day Hospital e visite può essere fatta ai seguenti recapiti:

Reparto NF Padiglione 16 primo piano,  sig.ra Luisa Pozzo, numero telefonico 010-56362564

Day Hospital NF Padiglione 16, piano terra, corridoio rosa , sig.ra Gloria Incontrera,  numero telefonico 010.56362620

cellulare di servizio: 366 6873748

mcristinadiana@gaslini.org

Maggiori informazioni: CENTRO NF GENOVA

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta

Via Celoria, 11 – 20133 Milano.

Sito: https://www.istituto-besta.it/

Reparto Neuro Oncologia Molecolare

Responsabile: Dott.ssa Marica Eoli

Telefono segreteria: +39 02 23942285
da lunedì a venerdì 09.00 – 13.00

Fax: +39 02 23942313

E-mail: neuroncologia.molecolare@istituto-besta.it

Per le prenotazioni di prime visite SSN in area adulti: ambulatori neurologia, neurochirurgia, radioterapia

Telefonicamente: Contact Center Regionale – CCR: numero verde 800.638.638 da rete fissa oppure + 39 02 999599 da cellulare (dal lunedì al sabato dalle 8.00 alle 20.00)

Reparto Neurologia dello Sviluppo

Responsabile: Dott.ssa Veronica Saletti

Telefono segreteria: +39 02 23942217

Fax: + 39 02 23942176

da lunedì a venerdì ore 9.00-12.00 e 14.00-16.00

E-mail: nds.segreteria@istituto-besta.it

Ospedale Maggiore Policlinico Milano

Centro Neurofibromatosi in età Pediatrica

UOSD Pediatria ad alta intensità di cura in Via Commenda, 9 – 20122 Milano.

Telefono centralino: +39 02 55031
Telefono reparto: +39 02 55032412
E-mail: pediatrialtaintensita@policlinico.mi.it

Responsabile: Menni Francesca
E-mail: francesca.menni@policlinico.mi.it
Telefono: +39 02 55032412

Medico di riferimento: Guez Sophie
E-mail: sguez_2000@yahoo.com
Telefono: +39 02 55032412

Centro Neurofibromatosi in età Adulta

Unità Operativa Servizio Ambulatorio UOSD Genetica Medica
Via Commenda, 12 – 20122 Milano

Telefono Centralino: +39 02 55031
Telefono Reparto: +39 02 55032321
E-mail: segreteria.genmed@policlinico.mi.it

Responsabile: Natacci Federica
Telefono: +39 02 55032321
E-mail: f.natacci@policlinico.mi.it

Dermatologia in Via Pace, 9 – 20122 Milano.

Telefono centralino: +39 02 55031
Telefono reparto: +39 02 55035355
E-mail: dermatologia@policlinico.mi.it

Responsabile: Gelmetti Carlo
Telefono: +39 02 55035355
E-mail: carlo.gelmetti@unimi.it

Medico di riferimento: Gianluca Tadini
Telefono: +39 02 55035326
E-mail: gtadinicmce@unimi.it

Numero Verde Regionale

Da rete fissa: 800 638 638 (da fisso)
Da cellulare: 02 99 95 99 (da cellulare)

Orari: Lunedì – Sabato dalle 8.00 alle 20.00+ 39

Centro Pediatrico e Adulti NF1

Università Della Campania “Luigi Vanvitelli”

A.O.U. Policlinico Universitario Cappella Cangiani
Edificio 10, Via Sergio Pansini 5 – 80131 Napoli

Prof.ssa Marina Melone UOC Neuro 2

Centro malattie rare e Centro interuniversitario di ricerca in neuroscienze

Ambulatorio 081.5666790
Diretto 081.5666810 Tel. Reparto 081.5666804-03

Fax. 081.5666808
Mobile 333.9566365

E-mail: marina.melone@unicampania.it

Diagnosi

Genetica Pediatrica
Responsabile: Prof. Leonardo Salviati

Responsabile ambulatorio neurofibromatosi: Dr.ssa Eva Trevisson

Telefono: +39 049 8213513
Email: ambulatorio.genetica@aopd.veneto.it

Dermatologia
Prof.ssa Belloni Fortina Anna

Telefono prenotazioni: 800 316 850

Telefono informazioni: 049 8211441

Email: cl.dermatologica@aopd.veneto.it

Oculistica per OCT

Clinica Oculistica
Responsabile: Dott. Raffaele Parrozzani
Email: raffaele.parrozzani@unipd.it

Esercita attività libero professionale ambulatoriale presso Azienda Ospedaliera Università di Padova

Prenotazioni telefoniche:
Telefono: +39 049 8212583 dal lunedì al venerdì 08.30 – 18.30
E-mail: cl.oculistica@aopd.veneto.it

Chirurgia plastica per rimozione neurofibromi

Responsabile: Prof. Franco Bassetto

Telefono: +39 049 8212768 oppure 01 o 12 finale
Email: chir.plastica@sanita.padova.it oppure
chir.plastica.ped@sanita.padova.it

Disponibile in libera professione presso l’Azienda Ospedaliera di Padova.

Telefono: +39 049 8212583
E-mail: chir.plastica@aopd.veneto.it oppure chir.plastica.ped@aopd.veneto.it

Oncologia per gliomi ottici

Responsabile: Prof. Enrico Opocher

Telefono: +39 049 8213579 oppure +39 049 8218030
E-mail: oncoemato.ped@aopd.veneto.it

Centro di riferimento per la Neurofibromatosi di TIPO 2

Unità operativa complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia
Azienda Ospedaliera di Padova – Università di Padova

Direttore: Prof. Alessandro Martini
Ambulatorio attivo il primo e il terzo lunedì del mese al 4° piano del Monoblocco

Riferimento: dr.ssa Elisabetta Zanoletti, medico otorinolaringoiatra

Si accede con impegnativa del Servizio Sanitario Nazionale per visita Otoiatrica, telefonando e prenotando al numero +39 049 8218776

Maggiori informazioni: CENTRO NF PADOVA

Centro pediatrico e adulti Neurofibromatosi

Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma – U.O.C. Chirurgia Plastica e Centro Ustioni

Direttore: Edoardo Caleffi
Telefono: +39 0521 702048 o 2338 finale
E-mail: ecaleffi@ao.pr.it

Caposala: Dr.ssa Elena Boschi
Telefono: +39 0521 702289
E-mail: eboschi@ao.pr.it

Policlinico Umberto I

Centro patologie rare di pertinenza dermatologica (UOS)

Direttore: Prof. Sandra Giustini
Sede: Padiglione Dermatologia Umberto I
Telefono: +39 0649976914

malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it

Maggiori informazioni: CENTRO NF UMBERTO I

Istituto Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli

Centro malattie rare e difetti congeniti

5° piano ala L

Responsabili clinici: Giuseppe Zampino, Lorenzo Nanni (solo per RNG252)

Telefono: +39 06 30156591
E-mail: sportellomalattierare@policlinicogemelli.it

Azienda Ospedaliera Sant’Andrea

Centro malattie rare dermatologiche e neurocutanee pediatriche e adulte. Presso Dermatologia, stanza n. 4 a, piano terra.

Responsabile clinico: Severino Persechino
Telefono: +39 06 33775744
Email: severino.persechino@uniroma1.it

Per RBG010 età adulta: Vincenzo Toscano
Telefono: +39 06 33776184
E-mail: vincenzo.toscano@uniroma1.it

Ospedale Bambino Gesù

La prenotazione avviene tramite contatto diretto con il centro via mail: malattie.rare@opbg.net.

Le valutazioni si svolgono presso due delle sedi dell’Ospedale Bambino Gesù:

• la sede del Gianicolo – Piazza Sant’Onofrio, 4 – 00165 Roma – Padiglione Giovanni Paolo II
• la sede di San Paolo – Viale di San Paolo, 15 – 00146 Roma

Per avere informazioni e prenotare è anche possibile chiamare il numero 0668593642 dalle ore 8 alle ore 16 dal lunedì al venerdì.

Il team è composto da:

• dr.ssa Rossella Capolino (pediatra/case manager) rossella.capolino@opbg.net
• dr.ssa Marina Macchiaiolo (pediatra/case manager) marina.macchiaiolo@opbg.net

Per maggiori informazioni è possibile consultare questa pagina: Malattie Rare e Genetica Medica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

o il nostro articolo: CENTRO NF OSPEDALE BAMBINO GESU’ 

Neurochirurgia del periferico

Ospedale Santa Maria della Misericordia (Neurochirurgia)
Responsabile: Stefano Ferraresi
Telefono: +39 0425 393501
Gestione Pre-operatori e Post ricoveri: +39 0425 393502
Coordinatore infermieristico: +39 0425 394227
Segreteria: +39 0425 394145

Centro Malattie Rare

Ambulatorio di riferimento per le Neurofibromatosi
Responsabili: Dr. Paulazzi e Dr. Levigni
Orari: lunedì – venerdì dalle 8.30 alle 13.00

Rif. Sig. Trentin
Accesso di persona o via telefono / email ai seguenti riferimenti:
Telefono: +39 046 1904211
E-mail: malattieraretrento@apss.tn.it

Ospedale Pediatrico Burlo Garofalo – Trieste

Via dell’Istria 65/1, 34137 Trieste

Per presa in carico multidisciplinare e terapeutica

Responsabile: dott.ssa Irene Bruno

Telefono: +39 040 3785283
E-mail: dh.pediatrico@burlo.trieste.it malattie.rare@burlo.trieste.it

Per presa in carico ortopedica
Responsabile: Dott. Marco Carbone

Segreteria: lunedì – giovedì dalle 8.30 alle 15.00, venerdì dalle 8.30 alle 13.30
Telefono: +39 040 3785314 oppure +39 040 3785537  +39 040 3785278

E-mail: ricoveri.chirurgia@burlo.trieste.it marco.carbone@burlo.trieste.it

Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Udine

Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
Ospedale Santa Maria della Misericordia

Piazzale Santa Maria della Misericordia , 15 – 33100 Udine
Padiglione 16, 1^ piano

Responsabile: Maurizio Scarpa

Sito web:https://asufc.sanita.fvg.it/it/strutture/ASUIUD/asuiud-santamaria/ud-dip-medicina-laboratorio/ud-centro-coordinamento-regionale-malattie-rare/
https://malattierare.sanita.fvg.it/it/

Segreteria dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00
telefono: 0432 559883
fax: 0432 559150

E-mail: malattierare@asuiud.sanita.fvg.it

Ospedale Borgo Trento, Verona

Responsabile dell’attività: Dr. Giampiero Girolomoni,
Telefono: 045 8122547